D'un arrêt cardiaque à l'âge de 4 ans à une passion pour la musculation
Il avait 4 ans quand son cœur s’est arrêté.
Le 9 janvier 2016, Marc a 4 ans lorsqu’il s’effondre dans une aire de jeux couverte pour enfants. Il est victime d’un arrêt cardio-respiratoire soudain. À ce moment-là, personne ne sait encore qu’il est porteur d’un syndrome de Wolf Parkinson White, une anomalie du système électrique du cœur qui n’avait jamais été diagnostiquée.
Pendant plusieurs minutes, l’incompréhension est totale. Sa mère le cherche dans les structures de jeux avant que les images de vidéosurveillance ne révèlent son corps allongé au sol.
La responsable du centre, Cécile, formée aux premiers secours, intervient immédiatement. L’alerte est donnée au SAMU. Un massage cardiaque est commencé sur place. Sur les indications de Cécile, la mère de Marc pratique le bouche-à-bouche.
Les secours arrivent environ vingt minutes plus tard et prennent le relais. L’enfant est intubé. La réanimation se poursuit sans interruption.
Après 25 minutes d’arrêt cardiaque et de manœuvres continues, son cœur repart.
Avant son transfert à l’hôpital, une seule phrase est prononcée par médecin de SAMU :
« Votre enfant est dans un état très, très grave, mais son cœur est reparti. »
Les examens révéleront par la suite la présence d’un syndrome de Wolf Parkinson White, à l’origine de l’arrêt.
J’ai eu la chance d’échanger avec Sveta, la maman de Marc. Elle me confie : “Personne n’avait prévu ça. Après l’arrêt cardiaque, il est reconnu handicapé à plus de 80% de ses capacités par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il ne parlait pas, il ne marchait pas.”
Il faut bien mesurer l’ampleur de ce qui a été vécu par la famille à cette période. À l’hôpital, Marc a été dans le coma 5 jours, placé sous protocole d’hypothermie thérapeutique (son corps est refroidi pour protéger son cerveau). Au réveil du coma, il était aveugle pendant 3 jours, puis il n’a pas pu parler pendant 2 semaines.
“À son réveil, après l’arrêt du maintien en vie et le réchauffement progressif de son corps, il était sous surveillance cardiaque 24h/24 à cause de tachycardies régulières (SVT), avec insuffisance rénale, insuffisance respiratoire et une sonde d’alimentation.”
Sur 100 enfants victimes d’un arrêt cardiaque, 4 seulement survivent à 30 jours.
“Après presque quatre mois, nous sommes sortis de l’hôpital avec Marc en fauteuil roulant. Mon enfant auparavant en parfaite santé était devenu totalement dépendant. Un garçon de 4 ans, lourd, ne marchant plus, faisant des crises, ne supportant pas que je m’éloigne une minute.”
Face à un pronostic ultra pessimiste, comment faire ? Comment garder espoir ?
La maman de Marc a décidé d’aller chercher les solutions partout, embarquant Marc dans un petit tour du monde de la rééducation qui l’a mené en Espagne, en Pologne, en Allemagne, en Israël, en Russie et aux États-Unis. Oxygénothérapie, cellules souches, stimulation électrique de la moelle épinière, photobiomodulation, Feldenkrais — la liste des thérapies est impressionnante.
Au milieu de tout cela, Sveta a donné une place centrale au sport et à l’activité physique avec des résultats inespérés. Marc est descendu aujourd’hui à 50% sur le barème MDPH !
Cinq mois en fauteuil roulant et pas question d’y retourner !
Marc a passé cinq mois cloué dans un fauteuil roulant après son accident et il n’a aucune envie d’y retourner.
Aujourd’hui, il marche en boitant et s’aide parfois de son Alinker (un engin à mi-chemin entre le vélo et le déambulateur, qui permet de se déplacer debout et en mouvement). Surtout, il marche et bouge avec une régularité et intensité qui feraient honte à beaucoup d’adultes valides.
Deux séances avec un coach sportif par semaine, deux séances de kiné, une séance de natation, des marches en famille le week-end : son programme hebdomadaire est structuré comme celui d’un athlète, toujours adapté à ses capacités, à son rythme, mais toujours en mouvement.
Sveta ajoute : “Il est fan de musculation ! Ses copains adorent venir chez nous, car on a tout — les poids, les haltères. Notre coach dit qu’on est mieux équipés qu’une salle de sport !”
Marc transpire avec ses potes, le rêve de tout ado ! Il a 14 ans, est en classe de 4ème, mesure 175 cm et pèse 64 kg. Plutôt grand pour son âge !
Il sort de 5 jours intensifs avec son coach à Cannes :
Le mouvement reconstruit le cerveau.
En écrivant La chaise tue, j’ai découvert la BDNF, une protéine produite par notre cerveau lorsque nous bougeons, qui favorise la neuroplasticité — cette capacité du cerveau à créer de nouveaux chemins neuronaux, à se réorganiser, à compenser ce qui a été abîmé. Nos ancêtres la sécrétaient en marchant et chassant pendant des heures.
Pour Marc, dont le cerveau a été privé d’oxygène pendant près de vingt minutes, l’activité physique joue un rôle essentiel dans la reconstruction de sa santé cognitive.
L’aventurier Sylvain Tesson, lui-même victime d’un accident grave qui l’avait laissé au sol, l’avait formulé d’une autre façon : “Physiquement, physiologiquement et moralement, la marche m’a soigné. Je suis parti boitant, je suis revenu debout.”
Le mouvement comme stratégie de vie.
Bouger fait du bien à notre corps, nos émotions, nos pensées, notre créativité et nos relations. À part le sommeil et la nutrition, je ne connais aucun “médicament” aussi puissant.
Avec les mots de Sveta :
“Je le vois : le mouvement l’aide physiquement, évidemment, mais aussi moralement, cognitivement, émotionnellement. Ça structure ses journées. Ça nourrit sa confiance. Ça soutient son autonomie. Le mouvement n’est pas un luxe, ce n’est pas une performance, c’est une stratégie de vie — encore plus quand le corps est fragile.”
Aujourd’hui, Marc est en 4ème.
Il est accompagné d’une AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap), il apprend et sa maman continue de veiller. De 90% de ses capacités perdues à X% aujourd’hui, le chemin parcouru est juste immense !
Mille bravo à toute la famille.
Pour suivre le parcours de Marc et sa maman ou soutenir leur association ? C’est par ici 👉 marcasso.org
Sveta a tout raconté dans un livre, avec les combats, doutes et l’amour inconditionnel qui a rendu cette transformation possible. Ce livre se commande ici.
Enfin, La chaise tue est disponible en librairie et en ligne.
Note : je me permets d’ajouter ici une remarque importante de Sveta sur les barèmes administratifs de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Ces critères évoluent selon les critères fonctionnels retenus, pas uniquement selon le vécu réel au quotidien. Mais il est important de rappeler une chose : le handicap de Marc ne concerne pas seulement la motricité. Il présente une dyslexie très sévère.
La lecture et l’écriture restent extrêmement difficiles. Il apprend essentiellement à l’oreille, via les livres audio et les supports adaptés. Son intelligence est là. Sa compréhension est là. Mais l’accès à l’écrit est un obstacle majeur.
C’est aussi ça, la réalité du handicap : ce n’est pas toujours visible. Et les barèmes administratifs ne racontent pas toute l’histoire.
Tellement intéressant.
Le vrai médicament, on le connaît depuis 200 000 ans.
Michael Easter, dans The Comfort Crisis, décrypte les dernières recherches concernant les populations de chasseurs-cueilleurs.
Voici ses trouvailles sur le quotidien d’autrefois :
1. On marchait environ 16 kilomètres par jour (20 000 pas)
2. En marchant, on transportait généralement des outils, de la nourriture, des enfants, etc
3. On faisait ce que l’on qualifie aujourd’hui d’« exercice » (avec une certaine intensité) pendant environ 3 heures et 20 minutes par jour
4. On brûlait environ 40 % de calories de plus par jour qu’aujourd’hui
5. On était actif même au repos. Lorsque les chasseurs-cueilleurs se reposaient, on le faisait généralement en position accroupie, ce qui activait quand même des muscles
6. Toute cette activité se déroulait à l’extérieur. L’exposition à la chaleur et au froid excessifs poussait le corps à brûler des calories pour réguler sa température
Bref, leur cerveau sécrétait de la BDNF en continu.
On pense que bouger, c'est un bonus pour les gens en bonne santé mais à mon sens c'est exactement l'inverse.
Plus le corps est fragile, plus le mouvement est non-négociable.
On a construit un monde où on peut survivre sans jamais bouger et on appelle ça le progrès...
Merci pour ce partage Alexandre ✌🏽